Datos personales

Mi foto
Valencia, Spain
CONVERSANDO: para intercambiar ideas, opiniones, música, cuentos; estar con amigos. Podemos hacerlo en castellano, portugués y valenciano. Espero te encuentres cómod@.

sábado, 28 de mayo de 2011

DIAGNÓSTICO: AUTISMO



Celia cuelga el teléfono con un gesto de cansancio, muy habitual en ella ultimamente.

Es el tutor de Elías, su hijo mayor. No presta atención en clase, no lleva las tareas de casa hechas y es agresivo con sus compañeros. Quiere que vayan a entrevistarse con él.

Se cubre el rostro con las manos en un gesto de refugio; ocultarse de todos los problemas, volver a ser niña y jugar a esconderse sólo con cerrar los ojos, con tapárselos con las manos...Pero no puede entregarse al desaliento, es un lujo que no puede permitirse.

Mira el reloj y con un suspiro de resignación, sale en busca de Paco, su hijo pequeño que vendrá en el autobús del colegio.

Mientras espera sentada en un banco, hace repaso de su vida.

Una chica corriente, que conoce a un chico corriente, hijos de familias corrientes, trabajadores, preocupados por la familia; amigos de sus amigos, con los pies en el suelo, conscientes de que en esta vida tendrán lo que se ganen con su esfuerzo.

Hace doce años que se casaron. Decidieron que el primer año no tendrían hijos, para poder hacer acopio de algún ahorro; trabajando los dos sí era posible. Al año, el predictor les dijo que iban a ser padres; nueve meses de espera llena de ilusiones, de sueños, de proyectos. Decidieron que ella pidiera una excedencia de un año en el trabajo, para poder dedicarse a su hijo. Sí, porque sabían que era un niño y se llamaría Elías, como papá. Cuando menos se dieron cuenta, tenían al bebé en brazos, sano, guapo, simpático, un sueño con cuerpo de bebé. La primera sonrisa, los primeros balbuceos, la primera papilla, ... La primeras palabras, los primeros pasos. Una aventura de vida maravillosa, sorprendente, un regalo de la vida. En cuanto el niño cumplió un año, empezó a ir a la guardería y Celia se reincorporó al trabajo.

Después de cuatro años, decidieron que tendrían otro bebé. Y todo transcurrió con normalidad, como en el anterior embarazo y parto. Celia también pidió la excedencia para poder cuidar el nuevo niño, porque era otro niño. Bueno, jugarán a las mismas cosas, compartirán aficiones, serán grandes amigos...Y el niño pequeño cumplió un año, Celia volvió al trabajo y la vida discurría sin sobresaltos.

Le llamaron del colegio. Parece ser que Paco, que así se llamaba el niño menor, tenía problemas para relacionarse, tanto con los niños como con las profesoras. El niño era pequeño, pero parece ser que convenía que lo viera alguien más que el pediatra. Tal vez un psicólogo...Y entones empezó el calvario.

Un sin fin de pruebas y en cada una de ellas el miedo, la zozobra, la impotencia. Muchas conjeturas, muchas recopilaciones para encontrar en qué habían fallado, si es que era su culpa. Hasta que un día, después de un exhaustivo laberinto de análisis y estudios cruzados, tuvieron la diagnosis final. - Autismo -

Parecía que una bomba inesperada había arrasado su vida, su tranquilidad y sus sueños. Es como si hubieran penetrado en un desierto lleno de dunas en donde era imposible ver el final, detrás de cada duna el mismo sol abrasador que les quemaba la piel, les hacía llorar los ojos impidiendo que vieran el horizonte. Dunas y más dunas, una sucesión interminable, enloquecedora, aniquiladora.

Y se volcaron en leer, estudiar, todo lo que encontraron a su alcance y, cuanto más leían, más se desesperaba

-síndrome de Asperger,

-síndrome de la X frágil

-síndrome de Landau-Kleffner.

-síndrome de Rett

-síndrome de Williams.

Muchos apellidos para una misma enfermedad, con distintas sintomatologías, manifestaciones y tratamientos.Y siempre la misma pregunta, machacona, aniquilante: ¿Qué hemos hecho mal?

Pronto ellos mismo empezaron a tener problemas para llegar a su niño. Su niño, el que había tenido en su vientre, el que había acunado en sus brazos, alimentado con su pecho, vigilado su sueño, conforme pasaba el tiempo lo sentía más lejos. Es como si estuviera dentro de una burbuja que se movía a un lado y al otro dificultando cada vez más su conexión. Tan cerca y tan lejos.

Muchas veces se había encontrado mirándole a los ojos, en sus brazos, como si por ellos pudiera entrar en su interior para averiguar qué sentía, qué pensaba, quién era y de pronto, ...la mirada se perdía en un punto indeterminado que lo llevaba a leguas de allí.

Cuántas veces le había invitado a sus brazos, ávidos de su cuerpecito, de su calor, de sus caricias sin recibir respuesta. Sólo un mantra, mecido en un vaivén interminable, lejos, ausente, distante.

Sólo su hermano, era capaz de provocarle sonrisas. Parece que tuviera el don de poder entrar en su "yo", en el pozo abismal de sus silencios. Pero muchas veces tampoco entendía por qué tenían un comportamiento distinto con cada uno; aún era pequeño, no podía entender bien que sus padres estuvieran volcados de aquella forma con Paco. Así había sido, no se habían dado cuenta pero los dos útimos años el pequeño era el eje completo de sus vidas. Era la tierra y el sol al mismo tiempo, en un equilibrio para poder coordinar los movimientos de rotación y translación al unísono, lo imposible.

Y eso era el presente y el futuro... Futuro, qué concepto de tiempo tan amplio, para siempre...Era una sensación vertiginosa, como una caída libre a un pozo sin fondo, casi podía escuchar el eco...para siempre, por siempre, por toda la eternidad...

Y claro, ahora la llamada del profesor de Elías. ¿Cómo no se dieron cuenta, cómo no escucharon ?

El claxon del autobús parado la sacó de sus pensamientos.

-Paco, chiquitin, vida mía, ven con mami; venga, ven a mis brazos...

(A mi amiga Paulys ...)

19 comentarios:

Ana Tapadas dijo...

Vejo a dedicatória e penso que por detrás do teu relato há vidas que sofrem...sempre envolta no discurso belo e afectivo.
Beijinho

MARU dijo...

É verdade Aninha, Paulys é uma querida amiga que têm um filho autista e isso me chegou no fundo do coraçäo.Só pensas as coisas quando às vêz de perto... Um beijinho, querida amiga.

Ricardo Musso dijo...

No sé por qué dedicas este escrito a tu amiga Paulys. No es necesario que me lo aclares, aunque sospecho la razón.

Excelente relato MARU de lo que suele suceder en familias a las que le toca en suerte tener un niño autista. Como no suelen tener otros signos como en otras problemáticas psiquiátricas, son los últimos en darse cuenta, o suponer anticipadamente que algo no está bien.

Si bien el autismo no tiene reversión, hoy existen excelentes tratamientos que sirven para que tanto el niño como la familia puedan sobrellevar una mejor calidad de vida.
La equino terapia, músico terapia, los acuarios, y varias otras actividades que se van descubriendo, tienen éxito en ir educando al chico a salir de su mundo interno, y aunque sea transitorio, conectarse con su entorno.

Debería decir que te felicito por tu brillante relato, porque lo es, pero a la vez, qué desgarrador amiga!.

Besos.
Rik

Manuel dijo...

Maru, que bien descrito el drama interior de una familia con un hijo autista y como dejas entrever la estensión del problema a los demás miembros. ¿Que hemos hecho mal? una pregunta que todos se hacen en algún momento cuando se enfrentan a un problema de este tipo y que solo tiene una respuesta.. NADA, aunque la respuesta no calma la angustia.

Cabopá dijo...

Me ha dado tanto gusto verte que te he dejado el comentario en la entrada anterior...
Ya estás de nuevo en mi ventanica, amiga Maru.
Besicos.
Volveré para conversar contigo. Qué bonica palabra esta de conversar, hablar, discutir, dialogar....etc...
más besicos.

MARU dijo...

Ricardo, ya te cuento en tu casa como nació este post. Pero desde luego mi más profunda admiración para las famílias que tienen este problema, bueno, mejor dicho, patología en alguien en su casa... Como cualquier otra que requiere tanta atención, cariño y entrega.
Gracias por tus palabras.
Un besito

MARU dijo...

Manuel, efectivamente, la impotencia y la tendencia a culparnos de cosas que no podemos evitar, deben ser una carga muy difícil de llevar, hasta que podemos asimilarlo y ordenar nuestras ideas y nuestra vida, Otra vida depende de la estabilidad emocional en la casa.
Un besito, amigo.

MARU dijo...

MariCarmen, a mi me dá mucha alegría también verte en esta nueva cas, que desde luego también es tuya.
Encantada de poder conversar, es verdad, es un verbo precioso...
Besitos

PaulyS dijo...

Gracias mi reinaaaaa!!! El diagnostico de mi hijito fue sindrome de Asperger. Cuando lo escuche mi mundo se vino abajo, solo tenia dos añitos y me estaban diciendo todo lo que nunca podria hacer: no podria tener amigos, se reirian de el por su forma catedratica de hablar o por sus juegos repetitivos o fijaciones. Gracias a un angel llamado ANABEL CORNAGO limpie mi ventana empañada y entro el sol a mi vida. Terapias en casa, mucho positivismo, nada de medicacion ni cosas por el estilo, yo fui su tutor y su guia, su cielo y su tierra durante 8 meses, de a poco fuimos integrando mas gente a su circulo de a poco nos fue mostrando quien era y como ayudarlo. Ayer festejamos su 4 cumple (fue su primer fiesta de cumple desde que cumplio 1 año) jugo y se divirtio con sus amigos, hubo abrazos y risas. Eso si al final cuando se fueron se encerro en su habitacion y empezo a hacer una sintesis de su cumpleaños. Le encanta ACDC, los tres chanchitos, ama a sus amigos, a sus hermanas,a sus papas, sonrie y mira a los ojos, habla funny (simpatico, puede armar un rompecabezas de 60 piezas en menos de 10 minutos.Esta aprendiendo a hablar español. Sus razonamientos son tan bellos. Nunca Nunca Nunca jamas permitire que alguien me diga que NO puede hacer mi hijo o COMO sera. Gracias LUNITA por siempre y por todo. El autismo es un espectro enorme (otra dimension) se trata con paciencia, amor y conocimiento, no hay mejor terapeuta que los padres y no hay mejor remedio que la aceptacion y el orgullo por sus logros. Vamos que todos tenemos derecho a ser diferentes!!!! PAULYS

MARU dijo...

BUENO, PAULYS, MUCHAS GRACIAS. Me has emocionado.

Aradezco sobretodo el testimonio de esperanza que encierra lo que más arriba cuentas- Creo que es muy aleccionador, A veces, con cosas sin importancia verdadera en la vida nos agobiamos y nos sentimos frustrados, cuanto menos contrariados.
Muchas veces he pensado en ti. Tan lejos de casa y de los tuyos, en un país que nada tiene que ver con tu cultura y encima, encontrarte con esta realidad.
Me imagino hasta que te diagnosticaron el problema lo que pasaría y buscarías...
Y luego, lo que cuentas.
Eres muy valiente; no te has dejado abatir, sigues luchando y además con alegría.
Te sigo en Facebook y veo que eres una mujer con muchas ilusiones, con un horizonte amplio y lleno de luz y color, porque así lo quieres tu.
Agus es un niño muy afortunado teniéndote como mamá. Me imagino que cuando era un angelito, Dios se dió cuenta de que tenía un ala diferente que no le iba a dejar volar del todo bien y buscó la mejor mamá para él y te encontró.

Un besito querida amiga. Te quiero.

javier dijo...

tu amiga lo ha dicho: se comportan como si estuveiran en otra dimension, en la que somos incapaces de entrar.
solo vemos la parte de su incapacidad de relación
extrovertida
suplen con cualidades que temerariamente conceptuamos como sorprendentes por que gratuitamente les calificamos en nuestro desconocimiento, como " minusválidos" cuando en realidad sus capacidades estan intactas.
Me ofrecen un gran respeto sus familiares que dedican lo impensable por ayudarles en tiempo y dinero.

Recomenzar dijo...

Simplemente leo hoy.. no comento.. Un tema increible desde donde aprendo.
No sé mucho de esto ..aunque salgo aprendiendo

María dijo...

Uy MARU ¡¡qué tema tocas!! mi beso más grande para tu amiga PAULYS a la que desde ya, tiene toda mi admiración, ya tras leerla creo que está en el mejor de los caminos, que no permita jamás que nadie
¡¡ ABSOLUTAMENTE NADIE !! le diga lo que su hijo no va a poder hacer...

Nadie lo sabe salvo él y el tiempo... y además por correo te voy a enviar para ella, el correo de una madre fue clienta mía, con un hijo autista, el diagnóstico no sé exactamente cual es pero por lo que leo a tu amiga dos mil veces pero que el suyo, se llama Iago y no sabes lo que ha conseguido la lucha de esa madre, lo que ha movido, lo que ha llorado y reído por ese niño...hoy sabe más que nade de ayudas asociaciones, tratamientos punteros y de todo quizá le ayude...

No tiene ni punto de comparación pero a mi hijo pequeño con 5 años le diagnosticaron de TDHA, sé muy bien lo que son esas cosas, en mi caso mi único problema era en el cole por su déficit de atención, que al ser además superdotado supuso un lío para el diagnóstico. Hoy con 13 años, es un niño normalísimo, con unas notas brillantes y sobre todo feliz...al final es lo que queremos todas las madres... no sabes lo que recorrí porque en mi caso todo se reducía darle cloranfelinato ( una especie de anfetamina ) a lo que me negué siempre, en otros casos quizá fuera necesario en mí caso agoté todas las posibilidades y he tenido suerte.

Eso es lo más importante un buen diagnóstico y después tener una buena pauta a seguir, tratamiento controlado, trabajo y rutina, rutina y trabajo y todo envuelto en muchísima paciencia y cariño... y por último tener muy claro que los límites te los pones tú, es una lucha titánica pero si entiendes que unos son rubios, otros altos, otros gorditos y otros pueden ser de mil formas distintas, nada nuevo bajo el sol.

No sé si recuerdas una entrada que hice e mi primo Toñín "el diablo sobre ruedas del hormiguero" con parálisis cerebral... un crío que jamás pudo ir al baño sin ayuda, malamente habla y ha hecho dos carreras, sale en la tele, tiene una vida totalmente autónoma y un mundo de posibilidades...

¡¡Ánimo PAULYS el mundo es vuestro, no lo dudes!! eso sí por favor no olvides a Elías a veces los Elías siendo los fuertes son los que pagan realmente el pato de estas situaciones... pero sabiendo lo que hay, estoy segurísima que todo se solucionará...

A veces los hijos que sobre el papel tiene más problemas son los que increíblemente mejor salen adelante en la vida y los aparentemente normales se hunden en simas imposibles de entender.


Me ha encantado esta entrada, me encanta ver a madres que a pesar de los pesares saben que lo que tienen en casa es lo mejor del mundo... yo creo que con cariño, cabeza, ánimo y trabajo no hay nada imposible de solventar...ellos lo devuelven todo, multiplicado por mil millones.


Un beso muuuy grande MARU y otro para PAULYS y sus niños, un placer.


Muaaaaaaaaaaaaaaaaakss gigante mi niña.


PD
Ya te he contestado en le blog, toooodos tenemos miedo MARU pero algo hay que hacer... ojalá para este mundo hubiera tratamiento;-)



¡¡Feliz noche!!

Cabopá dijo...

No sólo me parece bien, sino que me parece magnifico que lo hayas puesto...Nadie se debe olvidar de Lorca,la solidaridad es grande,pero, al paso de los días nos olvidamos de los sucesos horribles de la naturaleza, los de lejos y los cercanos.
Lorca (imagino que la conoces) está destrozada, la ciudad y su gente y de los emigrantes ni te cuento, parece que los van a reubicar en casas, pero hasta ayer estaban en el campamento....
Desde el día 11 de mayo, estoy poniendo cada pocos días recordatorios sobre lo sucedido.
Igual que hacen otros murcianos como por ejemplo La Fuensanta y el Antón,los has visitado alguna vez? Es un "viñetero" de La Opinión y sus historietas muy murcianas, se hacen eco de lo mismo NO NOS OLVIDEMOS DE LORCA.
Gracias amiga la solidaridad es una de tus cualidades.
Besicos.

Any dijo...

Me emocionó mucho la historia de PaulyS, a quien conozco por el blog pero no tenía idea de nada de esto. (PaulyS no sé si alguna vez mencionaste lo de Agus en tu blog, yo suelo estar medio en la luna y no me enteré). Debe ser una angustia grande eso de "tan cerca y tan lejos". Debe ser un laburo de paciencia y amor ASI de grande tratar de ayudarlo. Pero que no haría una madre por su hijo ...
Me alegra mucho saber que Agus ha hecho progresos, sos una remadora PaulyS, y viviendo tan lejos de tus amigos y tu familia ademas. Sos grosa nena.
Un beso para Luna y otro para PaulyS

Alejandro Kreiner dijo...

Muy enternecedora la entrada. Creo que solo los que tienen algún familiar con esta enfermedad saben lo que se padece.

Saludos.

teresa dijo...

Siempre que esperamos a nuevo ser deseamos que nazca sano e inteligente, pero debemos tener la fuerza suficiente para afrontar lo que el destino no s tiene preparado.
La aceptación, el cariño y la comprension, son las medidas mas eficaces para seguir.
Un fuerte abrazo mi querida amiga.

MARU dijo...

Queridos amigos, gracias por vuestros comentarios. Lo que he escrito es una ficción, pero desde el respeto, el interés, la búsquedas de datos, de investigar, de escuchar, de leer blogs de madres de niños con autismo y sus testimonios y cofidencias.
Es un mundo de mucha entrega, abnegación, comprensión, confianza y ganas de tirar adelante siempre, siempre.
Mi mayor admiración para esas familias que todo lo entregan para que todos sean felices. Un beso a todos.

impersonem dijo...

Me quedo, por la proximidad experiencial del tema de tu post, con el comentario de PaulyS... creo que lo tiene muy claro y creo que va a acertar en todo... mi admiración y mi apoyo...

... según la información que tengo, dentro de las variables del autismo, los Asperger son los que menos problemas tienen... poseen una altísima capacidad de aprendizaje en los temas que les interesan, y en los demás temas también se pueden hacer cosas...

... lo dicho, mi admiración por tu amiga PaulyS y mi seguridad de que en lo que respecta a la educación académica y vital de su hijo lo hará perfectamente...

Besos.